【五院科普】“蝴蝶病”到底是啥?你关心的问题,答案在这
在风湿免疫科,患者常问“为何患病”“能否治好”,这里的病指系统性红斑狼疮,即“蝴蝶病”。它是复杂的自身免疫性疾病,发病隐匿、症状多样,常被误解,给患者带来身心双重负担。今天全面解码该病,助大家正确认识应对。
系统性红斑狼疮(SLE)简称狼疮,是自身免疫紊乱所致的慢性、全身性疾病。患者免疫系统攻击自身正常组织器官,致多器官和系统受损。约40%-50%患者面部有对称性红斑,像蝴蝶翅膀,该病因此被称为“蝴蝶病”,但并非所有患者都有此皮疹,表现复杂。
红斑狼疮发病原因未完全明确,以下人群患病风险较高:
1.女性为主,男女患病比例约1:9,育龄女性更易诱发免疫紊乱;
2.直系亲属患病会使风险升高;
3.长期受紫外线照射、接触某些药物和化学物质的人群;
4.免疫力波动较大的人会增加患病风险。
系统性红斑狼疮症状复杂多样,累及全身多系统,不同患者症状差异大,常见症状如下:
易被误认“感冒”或“疲劳”,包括长期低热或高热、体温超38℃且原因不明、退烧药效果不佳,持续疲劳乏力、活动后难缓解,短期内不明原因体重减轻超5%。
除“蝴蝶斑”,还有盘状红斑、光过敏、口腔溃疡,还可能有脱发、雷诺现象等。
关节疼痛肿胀,多累及手指、手腕等关节,呈对称性发作,有轻微肿胀但一般无关节畸形,部分患者有肌肉酸痛无力。
可能累及多个内脏器官,如肾脏受累可致肾衰,心脏受累可出现心包炎等,肺部受累可出现胸膜炎等,血液系统受累可出现白细胞减少等。
因对红斑狼疮认知不足存在误区,影响治疗、造成恐慌。
误区一:红斑狼疮是“绝症”。
澄清:它是慢性疾病,需长期管理,规范治疗可控制病情。
误区二:红斑狼疮会传染。
澄清:它是自身免疫性疾病,不会传染。
误区三:患者不能结婚、生育。
澄清:可以结婚,病情稳定6个月以上,多数女性患者可在医生指导下安全怀孕、生育。
误区四:症状缓解后可停药。
澄清:绝对不行,擅自停药或减药会致病情复发、加重,必须遵医嘱用药、定期复查。
系统性红斑狼疮是复杂的自身免疫性疾病,非绝症、不传染,是需长期管理的“慢性病”。提高认知、早发现早诊断、规范治疗,做好日常护理和心态调节,患者可控制病情。若出现长期低热等症状,要及时就医排查。愿“蝴蝶病”患者拥抱健康人生。
科普专家
审核专家
审定:黄宗秀、宋建琴